ようこそ難病支援研究会ホームページへ

 

 

 おうえんしてね 

 

 

難病患者は年々一割ほど増加しておりますが、その多くが助成もなく身体障害者福祉法や傷害年金の対象外であります。多くの患者や家族が切実な悩みを抱えながら闘病生活を余儀なくされています。難病支援研究会は、孤独になりがちな患者や家族の悩みに応え、交流する中で希望をみつけ、明るく社会復帰をする自宅患者を支援します。また医療福祉制度に関する業務が都道府県から市町村に移管にともない、市町村単位の「難病連絡会」を設立する必要性がますます高まってきているため、地域連絡会設立支援活動をしています。一日も速やかに完治できる治療方法が発見できる環境を作るよう努力しています。

 

お知らせ

 

134月より在宅で交流がもてるように無料でパソコン教室を開きます。

対象

市内在住の特定疾患医療受給者症をお持ちの方、

または支援会員の方

内容

パソコンの基本操作、メール、掲示板の利用方法

日時            場所

毎週月曜日1時〜3時    難病支援研究会

(日時場所については相談に応じます)

6月からは毎週火曜日になります

受付随時

 

難病患者、医療関係者、政治家、その他支援者、の交流のHPです。支援者様には、会費として毎月、¥1.000-(特定疾患医療受給者が医療費1回分の自己負担額)を援助協力お願いしています。

 

会費  郵便自動振替

記号 14150 番号 76475161 難病支援研究会

寄付金等    振込先

郵便振替口座番号 00930-0-3946 難病支援研究会

 

厚生省の補助事業(財)難病医学研究財団と患者個人、賛助会員の交流を目的とします

 

       

* 難病(特定疾患)とは

     特定疾患治療研究事業による疾患

* 特定疾患医療費について

     特定疾患治療研究事業による医療費

* 患者さんの闘病記

    病気に負けるな!

* お願い

    よろしくお願いします

* 現代医学

     医学の進歩はすごいですね

* 古典医学

     古き良きものを現代に!

* 患者会

    患者会等の案内です

* 助成団体

    助成団体の案内です

* 掲示板

     難病支援研究会掲示板

* SHINKI ASSOCIATION BBS

    共同掲示板

* メーリングリスト集

   一緒にお話しましょう

* リンク集

よろしくお願いします

* チャット

楽しくお話しよう

* 会則

     難病支援研究会会則です

 

専門スタッフによる訪問相談

(地域限定)

 

医療相談           医師

リハビリ           理学療法士

栄養相談           栄養士

口腔衛生相談         歯科衛生士

こころの相談           心理士

ことばの相談          言語聴覚士

 

予約が必要です

 

大 阪 地 域 難 病 連 絡 会

豊中難病患者連絡会  堺難病患者・家族連絡会

吹田難病者連絡会  寝屋川難病連絡会

松原難病連絡会  大阪狭山市難病連絡会

東大阪難病者連絡会

準備会情報

柏原市   八尾市

 

特定疾患治療研究事業に含まれない疾患

 

非特異性多発性小腸潰瘍

先天性中枢性肺胞低換気症候群(オンディ−ヌ・カ−ス)

 

大阪狭山市の特定疾患患者数(2000/03/30現在)

(特定疾患医療受給者証の交付を受けている方のみです)

対象患者さんで申請されていない方はご連絡ください。

10名以上

全身性エリテマトーデス

強皮症/皮膚筋炎及び多発性筋炎

特発性血小板減少性紫斑病

潰瘍性大腸炎

脊髄小脳変性症

クローン病

パーキンソン病

特発性大腿骨頭壊死症

網膜色素変性症

10名以下

ベーチェット病

多発性硬化症

重症筋無力症

スモン

再生不良性貧血

サルコイドーシス

筋萎縮性側索硬化症

結節性多発動脈炎

高安動脈炎(大動脈炎症候群)

バージャー病(ビュルガー病)

天疱瘡

劇症肝炎

悪性関節リウマチ

アミロイドーシス

後縦靱帯骨化症

ハンチントン病

ウィリス動脈輪閉塞症

ウェゲナー肉芽腫症

特発性拡張型(うっ血型)心筋症

シャイ・ドレーガー症候群

表皮水疱症

膿疱性乾癬

広範脊柱管狭窄症

原発性胆汁性肝硬変

重症急性膵炎

混合性結合組織病

原発性免疫不全症候群

特発性間質性肺炎

クロイツフェルト・ヤコブ病

原発性肺高血圧症

神経線維腫症1型/神経線維腫症2型

亜急性硬化性全脳炎

バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群

特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型)

ファブリー病(Fabry病)

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難病支援研究会は疾病に関する質問は受け付けておりません。
個人の病状等につきましては主治医あるいは専門医にご相談下さい。

 

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お問い合わせ

589-0021  大阪狭山市今熊1-1117-3

難病支援研究会 受付 しんき

Tel  0723-67-5349  Fax  0723-67-5249

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